Ce jour, lundi 19 juin 2023, c'est la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, une maladie génétique du sang. A l’occasion de cette journée célébrée le 19 juin de chaque année, Hilary Khatya Pengd Wendé Ilboudo, patiente drépanocytaire d’hémoglobine SC, 24 ans, étudiante en fin de cycle en master énergies renouvelables, nous livre un témoignage sur ce mal silencieux qui ronge plus d’un.
« Tout a commencé par une chute à l’âge de 5 ans », relate Hilary Ilboudo. C’est ainsi que des examens révéleront qu’elle est drépanocytaire SC et cela fait bientôt 20 ans qu’elle apprend à vivre avec cette maladie. D'après elle, chaque changement de temps entraîne des crises et des douleurs intenses « A chaque changement de climat, en période de fraîcheur, en saison pluvieuse et même lors des temps d’extrême chaleur, mon corps me rappelle ma particularité. La maladie se manifeste par une douleur intense appelée crises vaso-occlusives ; si ce n’est pas l’articulation de la main, c’est celle du pied ou les deux qui sont douloureuses. Les douleurs sont difficiles à décrire : ce sont des grincements comme si on frottait deux pierres l'une contre l'autre ou comme si on te sciait les os. Les douleurs peuvent durer quelques jours ou une semaine, voire plus. On te voit pleurer mais personne ne sait véritablement où tu as mal. En période de crise, même une main posée sur moi, ça augmente ta douleur », nous explique-t-elle. Pour calmer ses douleurs, elle dit recourir à des antidouleurs ou se rendre dans un centre médical en cas de persistance. Vivre avec cette maladie, c’est aussi un défi pour l’insertion sociale. C’est pourquoi elle exhorte les responsables des établissements et les employeurs à être ouverts à leur état et à faciliter leur insertion en milieu professionnel car, dit-elle, « nous avons des rêves, des objectifs de carrière à atteindre ». Aux autorités elle a adressé cette requête : « En cette journée de lutte contre la drépanocytose, par ma voix, nous, patients drépanocytaires, demandons une subvention des médicaments, des vaccins et même de certains examens, car la drépanocytose est une maladie de riches. Pourquoi je dis cela : rien que le suivi médical et les produits pharmaceutiques nous coûtent entre 200 000 et 300 000 FCFA par an », a-t-elle affirmé. Par ailleurs, elle invite tous les patients drépanocytaires à s’armer de courage et à faire fi des préjugés. « A tous les patients drépanocytaires d’hémoglobine SS ou SC, je souhaite un mental de fer. Ne laissons pas les préjugés dus à la méconnaissance de notre combat nous affaiblir. Nous sommes malades de drépanocytose, mais avant tout, nous sommes la personne que nous choisissons d’être : ingénieur, comptable, juriste… Du reste, apprenons à mieux nous connaître, afin de réduire nos crises du mieux que nous pouvons et d’éviter toutes les complications qui pourraient en découler »,g a-t-elle conseillé. Hamidou Rouamba, médecin généraliste que nous avons rencontré, s’est prononcé sur les précautions à prendre par les drépanocytaires pour mener une vie saine. Selon lui, des mesures d’hygiène peuvent réduire la fréquence des crises vaso-occlusives et les conséquences de la drépanocytose sur la santé. Ainsi, les personnes atteintes de drépanocytose doivent boire 8 à 10 verres d'eau par jour, c’est-à-dire au moins 1,5 l d’eau par jour pour un adulte, entre 1 et 2 l pour un enfant, ou boire davantage en temps chaud ou lors d’activités physiques ou sportives. Elles doivent éviter d'avoir trop chaud, trop froid ou d'être trop fatiguées. En outre, elles doivent éviter les activités physiques intenses ou violentes, dormir suffisamment, rester vigilantes sur les signes d’anémie, de crise vaso-occlusive ou de fièvre, réduire le niveau de stress, avoir une alimentation équilibrée et diversifiée, éviter la réduction du taux d’oxygène dans le sang et respecter leur calendrier de vaccination.
Flora Sanou
